Forschungsgruppe ImLeiV

Implementierung leitlinienorientierter Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ADHS – Barrieren und Effekte

Ergebnisse der mittlerweile jahrzehntelangen Forschung zu Diagnostik und Behandlung der ADHS mündeten national wie international in der Formulierung von Leitlinien für diesen Prozess, teils auch jeweils unabhängig durch die verschiedenen, verantwortlich an der Versorgung beteiligten Berufsgruppen. Die Kenntnis dieser Leitlinien, die Einstellung dazu und ihre Praktikabilität dürften entscheidend dazu beitragen, in wie weit sie in der Versorgung von Patienten tatsächlich Berücksichtigung finden. Die Versorgungspraxis von ADHS-Patienten in Deutschland und Möglichkeiten ihrer Optimierung in Orientierung an den Leitlinien (zu Studienbeginn der verschiedenen Fachgesellschaften) sollten daher in diesem Projekt untersucht werden. Die Fragestellung wurde in zwei aufeinander aufbauenden Teilstudien bearbeitet.

Finanzierung

  • Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
  • Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters an der Uniklinik Köln 
Publikationen

Banaschewski, T., Coghill, D., Santosh, P., Zuddas, A., Asherson, P., Buitelaar, J., Danckaerts, M., Döpfner, M., Faraone, S. V., Rothenberger, A., Sergeant, J., Steinhausen, H. C., Sonuga-Barke, E. J., & Taylor, E. (2006). Long-acting medications for the hyperkinetic disorders. A systematic review and European treatment guideline. European Child & Adolescent Psychiatry 15(8), 476-495.

Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie Psychosomatik und Psychotherapie (DGKJP), Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN), & Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGPSJ). (Hrsg). (2018). Langfassung der interdisziplinären evidenz- und konsensbasierten (S3) Leitlinie „Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätsstörung (ADHS) im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter“. AWMF-Registernummer 028-045. Retrieved from https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/028-045l_S3_ADHS_2018-06.pdf

Döpfner, M. (2015). Psychosocial and other non-pharmacological treatments. In T. Banaschewski, A. Zuddas, P. Asherson, J. Buitelaar, D. Coghill, M. Danckaerts, M. Döpfner, L. Rohde, E.J.S. Sonuga-Barke & E. Taylor (eds.), ADHD and Hyperkinetic Disorder (2nd ed., p. 65-74). Oxford: Oxford University Press.

Döpfner, M., Frölich, J., & Lehmkuhl, G. (2013). Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätsstörungen (ADHS). Leitfaden Kinder- und Jugendpsychotherapie, Band 1. (2. überarb. Aufl.). Göttingen: Hogrefe.

Döpfner, M., Lehmkuhl, G., Schepker, R. & Frölich, J. (2007). Hyperkinetische Störungen (F90). In Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie Psychosomatik und Psychotherapie, Bundesarbeitsgemeinschaft Leitender Klinikärzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie Psychosomatik und Psychotherapie & Berufsverband der Ärzte für Kinder-und Jugendpsychiatrie Psychosomatik und Psychotherapie (Hrsg.), Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von psychischen Störungen im Säuglings-, Kindes- und Jugendalter (3. überarb. und erw. Aufl., S. 239–254). Köln: Deutscher Ärzte Verlag.

Taylor, E., Döpfner, M., Sergeant, J., Asherson, P., Banaschewski, T., Buitelaar, J. et al. (2004). European clinical guidelines for hyperkinetic disorder – First upgrade. European Child and Adolescent Psychiatry, 13(Suppl. 1), 17–30.

Zentrales adhs-netz (Hrsg.). (2012). Diagnostik und Therapie von ADHS bei Kindern und Jugendlichen. Leitlinienbasiertes Protokoll. Göttingen: Hogrefe.

Aktuelle Teilprojekte

ImLeiV-1: Erhebung leitlinienorientierter Versorgung bei ADHS

Erhebung zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ADHS

Forschungsteam
Kristina Mücke, Astrid Sonneck, Julia Plück (koordinierend) und Manfred Döpfner (Leitung)

Laufzeit
Voraussichtlich bis 2020

Zielsetzung

  • Erhebung der gegenwärtigen Praxis in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ADHS in
  • kinder- und jugendpsychiatrischen Klinikambulanzen,
  • kinder- und jugendpsychiatrischen Praxen,
  • sozialpädiatrischen Zentren,
  • kinder- und jugendärztlichen Praxen,
  • kinder- und jugendlichenpsychotherapeutischen Praxen und Ambulanzen. 

Erfassung der Einschätzungen der in diesen Einrichtungen tätigen Ärzte und Kinder- und Jungendlichenpsychotherapeuten. Diese Berufsgruppen unterscheiden sich in Arbeitsbedingungen und Arbeitsweisen und wählen daher in Diagnostik und Therapie von Kindern und Jugendlichen auch unterschiedliche Ansätze. In einer wahlweise online oder telefonisch angebotenen Befragung einer bundesweiten Zufallsstichprobe aus Vertretern der oben genannten Versorgertypen wurden 
1) der Umfang, in dem auf Diagnostik und Behandlung bezogene Aussagen aus aktuellen Leitlinien und den Fachinformationen für die in der ADHS-Pharmakotherapie eingesetzten Medikamente in der gegenwärtigen Praxis umgesetzt werden (z.B. Häufigkeit der Empfehlung und der Umsetzung) und
2) die Einstellungen zu diesen Empfehlungen sowie die Barrieren bei ihrer Umsetzung (z.B. Bewertung von Notwendigkeit, Praktikabilität, Wirtschaftlichkeit)
erhoben.

Methode
Die Zielstichprobe sollte zur Abbildung möglicher Unterschiede zwischen den verschiedenen Fachgruppen aus jeweils N=50 Vertretern dieser Gruppen zusammengesetzt sein: Kinder- und jugendpsychiatrische Praxen, Kinder- und jugendpsychiatrische Institutsambulanzen, Kinder- und jugendärztliche Praxen, Sozialpädiatrische Zentren, Kinder- und jugendlichenpsychotherapeutische Praxen. Damit sollten insgesamt 100 Fachärzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie, 100 Fachärzte für Kinder- und Jugendmedizin und 50 Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten befragt werden. Darüber hinaus wurden auch die Leitungen der Ambulanzen der Ausbildungsinstitute für Kinder- und Jugendlichenpsychotherapie mit einbezogen. Die Zufallsauswahl dieser n= 250Praxen und Einrichtungen wurde im Falle der Einzelversorger über das Register der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) nach unter Berücksichtigung regionaler (Bundesgebiet-Nord, -Ost, -Süd und -West) und bevölkerungsstatistischer Parameter (regionale Dichte der 6-18-jährigen Zielpopulation) vorgenommen. In einer ersten Erhebungswelle wurde die dreifache Anzahl der Zielstichprobe angeschrieben. Bei einer zweiten Welle wurden die spezifischen Rücklaufquoten der Fachgruppen berücksichtigt. Da die Anzahl an Gruppenversorgern (SPZs, Klinik-Ambulanzen und Institutsambulanzen) bundesweit jeweils nicht über 150 hinausgeht, wurden hier alle in den öffentlich zugänglichen Registern erfassten Einrichtungen direkt vom Studienzentrum angeschrieben. Meldungen der Freiwilligen dieser Zugänge werden nach Reihenfolge des Eingangs berücksichtigt.

Ergebnisse
Insgesamt wurden N=1381 Einzelversorger und N= 351 Gruppenversorger (Vollerhebung) angeschrieben. Der Rücklauf von N=275 Teilnehmern am Interview entspricht damit einer Quote von ca. 16%. Die Berufsgruppen waren mit 37 % Kinder- und Jugendmedizinern, 28% Kinder- und Jugendpsychiatern und 25 % Kinder- und Jugendpsychotherapeuten einigermaßen entsprechend dem Ziel vertreten. Die Erfahrung mit ADHS reichte bei den Beteiligten von einem bis zu 46 Jahren zurück. Die Verteilung der versorgten Patientengruppen liegt mit 51% Grundschülern, 32% Jugendlichen und 17% Kindern im Vorschulalter im Bereich dessen, was die klinische Inanspruchnahme erwarten ließ. Die erreichte Stichprobe der Einzelversorger konnte mit Verteilungsdaten der KBV hinsichtlich Anzahl, Geschlecht, regionaler Verteilung, Leben-, Approbations- und Niederlassungsalter, hinsichtlich der Gruppenversorger hinsichtlich Anzahl, Geschlecht und regionaler Verteilung in der Grundgesamtheit abgeglichen werden. Der Anteil der KJ-Psychiater liegt (wie geplant) höher als in der Grundgesamtheit. Versorger der Region West beteiligten sich in erhöhtem Maße. Weitere Unterschiede wurden nicht festgestellt. 

Laut Selbstauskunft wurden die Empfehlungen zu den verschiedenen Behandlungsabschnitten (Diagnostik, Psychoedukation, Pharmakotherapie, Psychotherapie) durchschnittlich bei 75-100% der Patienten umgesetzt. Ausnahmen stellten die Exploration der Lehrer/ Erzieher und Interventionen in der Schule dar. Fragebögen zu Diagnostik und Verlaufskontrolle bzw. psychotherapeutische Interventionen werden mit ca. 50% der Patienten vergleichsweise selten eingesetzt. Unterschiede zwischen den Teilnehmergruppen und Korrelationen mit soziodemographischen Variablen konnten auf Skalenebene analysiert werden. Die Ähnlichkeit der Beurteilung hinsichtlich verschiedener Versorgungsabschnitte vermittelt den Eindruck, dass Leitlinieneinhaltung in der Selbstauskunft mehr eine Frage der Einstellung des Versorgers sein könnte. Versorger, die bereits länger tätig sind, zeigen sich weniger streng im Umgang mit den Empfehlungen der Leitlinien.

ImLeiV-2: Implementierung leitlinienorientierter Versorgung bei ADHS

Implementierungs-Studie zur leitlinienorientierten Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ADHS

Forschungsteam
Kristina Mücke, Julia Plück (koordinierend) und Manfred Döpfner (Leitung)

Laufzeit
Voraussichtlich bis 2020

Zielsetzung
Für dieses Teilprojekt können mehrere Teilziele definiert werden:

  1. Erfassung der gegenwärtigen Praxis (Prozessqualität) in der Versorgung (Routineversorgung) von Kindern und Jugendlichen in kinder- und jugendpsychiatrischen Klinikambulanzen, Praxen, sozialpädiatrischen Zentren, kinder- und jugendärztlichen Praxen, kinder- und jugendlichenpsychotherapeutischen Praxen und Ambulanzen anhand der Erfassung durchgeführter diagnostischer Maßnahmen und therapeutischer Interventionen bei Patienten dieser Einrichtungen.
  2. Erfassung des Verlaufs der ADHS-Symptomatik, der komorbiden Symptomatik, des Funktionsniveaus und der Lebensqualität des Patienten sowie der familiären Belastung während der Routineversorgung und Erfassung der Compliance der Patienten / ihrer Eltern und Zufriedenheit der Patienten / ihrer Eltern und der Ärzte/ Psychotherapeuten mit der Routineversorgung (Ergebnisqualität).
  3. Implementierung einer leitlinienorientierten Diagnostik, Indikationsstellung und Therapie durch Trainingsmaßnahmen und Kooperationsvereinbarungen und Überprüfung der damit erreichten Effekte in der praktischen Arbeit der Versorger (Prozessqualität) sowie in den Ergebnissen der Behandlungen hinsichtlich ADHS-Symptomatik, komorbider Symptomatik, des Funktionsniveaus und der Lebensqualität des Patienten sowie der familiären Belastung, der Compliance der Patienten/ ihrer Eltern und Zufriedenheit der Patienten / ihrer Eltern und der Ärzte/ Psychotherapeuten mit der Routineversorgung (Ergebnisqualität).

Methode

  1. Bei einer Stichprobe freiwilliger Versorger (der Teilstudie 1 und zur Erreichung der Zielstichprobe auch Neurekrutierung über die KBV s.o.) werden für jeweils maximal 10 konsekutiv innerhalb eines Zeitraums von 3 Monaten mit Verdacht auf ADHS vorgestellte Patienten die durchgeführten diagnostischen und therapeutischen Interventionen über einen Zeitraum von 6 Monaten dokumentiert (2 Messungen nach 3 bzw. 6 Monaten; Prozessqualität). Diese Daten können mit den globalen Angaben der Ärzte /Psychotherapeuten zur gegenwärtigen Praxis in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen (siehe Teilstudie 1) in Beziehung gesetzt werden. Neu rekrutierte Teilnehmer dieser Teilstudie (Fallführende Versorger aus bereits beteiligten Versorgungspunkten oder neu gewonnene Einzelversorger) nehmen daher zusätzlich am Interview aus Teilstudie 1 teil. Aus den individuellen Angaben wurden im Abgleich mit den Leitlinien Adhärenz-Indizes (LLA) für die verschiedenen Abschnitte des Versorgungsprozesses aggregiert, die das Ausmaß der Einhaltung der Empfehlungen beschreiben. 
  2. Bei diesen Patienten werden vom Zentrum postalisch bei der Anmeldung der Patienten und 6 Monate später die ADHS-Symptomatik, die komorbide Symptomatik, das Funktionsniveaus und der Lebensqualität des Patienten sowie die familiäre Belastung per Fragebogen erhoben. Beim Versorger werden Compliance der Patienten / ihrer Eltern und Zufriedenheit der Patienten / ihrer Eltern und der Ärzte/ Psychotherapeuten mit der Routineversorgung (Ergebnisqualität) erfasst.
  3. Aufgrund der zeitlichen Struktur der Erhebung erfolgt die Implementierung von Strategien der leitlinienorientierten Versorgung über den Einsatz eines Datenträgers mit didaktisch aufbereitetem Material und Experteninterviews sowie die Bereitstellung von diagnostischem (ADHS-Kidis-Diagnostik-Modul) und didaktischem Material für die Elternschulung (Elternhefte der angeleiteten Selbsthilfe, ADHS-Team, Kinder und Jugendliche). Bei den entsprechend geschulten Versorgern werden in der Überprüfungsphase wie in der Phase vor der Schulung erneut Patienten zu den gleichen Bedingungen eingeschlossen, ihre Versorgung dokumentiert (Prozessqualität) und die entsprechenden Daten zum Behandlungsergebnis (Ergebnisqualität) erhoben. Der Mehraufwand für die Anwendung der empfohlenen Maßnahmen wird  vergütet. Die Daten dieser Phase werden mit den Veränderungen in der vorangegangenen Routinephase hinsichtlich Prozess- und Ergebnisqualität in Beziehung gesetzt (Eigenkontrollgruppen-Analyse).

Ergebnisse
Aus den verschiedenen Rekrutierungsphasen lag von insgesamt N=363 Versorgern allgemeine Versorgungsangeben vor. Über diese Ausgangsgruppe konnten in Phase 1 des zweiten Studienabschnitts in der Ausgangsphase N=167 Familien von Patienten mit einer gesicherten ADHS-Diagnose bei insgesamt N=73 Versorgern in die Studie eingeschlossen werden. Unter den beteiligten Versorgern sind die Berufsgruppen für Vergleiche ausreichend stark vertreten. Unterschiede hinsichtlich der regionalen Verteilung sowie des Lebens- bzw. Approbationsalters bestehen nicht. Die Patienten sind zu 70% männlich und leben mehrheitlich (74%) bei beiden Eltern bzw. einem Elternteil und dessen neuem Partner, während 22% bei einem allein-erziehenden Elternteil leben (4% andere Wohnsituation). Das durchschnittliche Alter liegt bei 8; 6 Jahren (SD=2;1 Jahre). Die Mehrheit der Patienten ist im Grundschulalter. Bei über 80% der eingeschlossenen Patienten, die die Diagnosekriterien erfüllten, ist die ADHS-Symptomatik zu Beginn des beobachteten Versorgungsabschnitts nach Angaben der Eltern mindestens als „auffällig“ einzuschätzen. Für über 60% der Patienten trifft dies auch für oppositionelles Verhalten zu. 

Prozessqualität
Insgesamt wurden moderate LLA-Raten gefunden. Obwohl Kinderärzte die höchsten LLA-Raten bei der Beurteilung erzielten, wurden bei Kindern deutlich niedrigere LLA-Raten für die Psychoedukation im Vergleich zu Psychotherapeuten gefunden. Die Korrelationen zwischen den globalen Versorgerangaben im Interview gemeldeten LLA-Raten und den in diesem Studienabschnitt nach individueller Versorgerdokumentation für einzelne Patienten gewerteten LLA-Indizes waren gering.

Ergebnisqualität
Nach 6 Monaten beschreiben nur noch 62% der Eltern mindestens „auffällig“ ausgeprägte ADHS-Symptome bei ihren Kindern, mindestens „auffälliges“ oppositionelles Verhalten etwa die Hälfte aller Eltern. Diese positiven Befunde in der Ergebnisqualität lassen sich auch nicht nur in der kategorialen Betrachtung, sondern auch in der zentralen Tendenz unter Berücksichtigung der Abhängigkeit der Daten von Patienten eines Versorgers (gemischte lineare REML Regressionsmodelle für Differenzwerte der Outcome-Variablen (Post-Prä) mit Prätestwert als Kovariate; Kenward-Roger Approximation wegen geringem Stichprobenumfang; Modellspezifikation: fixed effect für den Prä-Wert und random intercept für Versorger) feststellen: Im Verlauf der Routineversorgung verbessern sich die ADHS-Symptomatik, die komorbide Symptomatik (mehrheitlich), das Funktionsniveau und die Lebensqualität der Patienten. Die familiären Belastungen vermindern sich; aber die elterliche Selbstwirksamkeit nimmt nicht zu. Die Compliance der Patienten und ihrer Eltern fällt im Mittel gut aus (0 „ keine Kooperation“ bis 4 „ sehr gute Kooperation“). Die Zufriedenheit der Eltern und der Ärzte/ Psychotherapeuten mit der Routineversorgung wird als mäßig bis gut beschrieben (0 „nicht zufrieden“  bis  4 „ganz/ immer zufrieden“).

Vergleiche der Erhebungsphasen vor bzw. nach der Implementierung
In die Analyse gehen aus beiden Phasen insgesamt maximal n= 228 Patienten ein, die bei bis zu 73 Versorgern betreut wurden. Für 24 Versorger liegen Daten zu Patienten aus beiden Phasen vor und gehen in das Modell ein. 

Der Vergleich dieser LLA-Indizes (Prozessqualität) mit denjenigen nach der Schulung unter Berücksichtigung der Abhängigkeit der Daten von Patienten eines Versorgers (gemischte lineare REML Regressionsmodelle für die LLA-Kennwerte; Kenward-Roger Approximation wegen geringem Stichprobenumfang; Modellspezifikation: fixed effect für die LLA-Kennwerte und random intercept für Versorger) in der Gesamtgruppe zeigte anhand Lediglich für den Versorgungsabschnitt Diagnostik signifikant höhere Werte. Der entsprechende Effekt ist zwar an sich von wenigstens geringer Stärke, kann angesichts des Konfidenzintervalls aber nicht zuverlässig geschätzt werden. Die Bemühungen um Implementierung einer stärker an den Leitlinien ausgerichteten Versorgung ist mit den eingesetzten Methoden demnach nicht gelungen.

Hinsichtlich der erreichten Behandlungsergebnisse (Ergebnisqualität) fanden sich weder auf der primären Zielvariable (Gesamtwert der ADHS-Symptomatik im Elternfragebogen) noch in einem der sekundären Zielparameter gegen den Zufall absicherbare Effekte unserer Implementierungsbemühungen. Dies gilt sowohl für weitere Symptome aus der Sicht der Eltern als auch für Ihre Wahrnehmung von Lebensqualität und Selbstwirksamkeit sowie ihre Behandlungszufriedenheit bzw. die wahrgenommene Lebensqualität des Kindes. Auch die vom Versorger wahrgenommenen Effekte der Versorgung auf die ADHS-Symptomatik und etwaige komorbide Verhaltensbereiche sowie die Kooperation von Eltern und Patient im Rahmen der Behandlung erweisen sich nach der Bereitstellung von leitlinienorientierten Schulungs- und Arbeitsmaterialien gegenüber der vorherigen Routineversorgung nicht als verändert. Entsprechend werden keine bedeutsamen Effekte erreicht.

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